Антирак — поддержка выживших: Присоединяйтесь, кому актуально!

Каждый доживает до своего рака

М.Жванецкий

В нашей стране нет семьи, которая бы каким-то образом (напрямую или косвенно) не столкнулась бы с таким коварным тяжелым заболеванием, как рак. По статистике онкологические болезни занимают второе место после сердечно-сосудистых.   Вообще эта тема тяжелая не только для больных, но и для окружающих больного людей: родных и близких, коллег. Мы, россияне, в силу своего воспитания и своего менталитета (не люблю это слово) не очень открыты для обсуждения вопросов, связанных с раком.

  Это было в начале 90-х на Аляске.   Моя приятельница Лесли Корвола приехала навестить меня к нашей общей подруге, у которой я тогда остановилась. На наш дежурный вопрос «Как дела?», она спокойно рассказала, что на днях ей сделали операцию по поводу рака молочной железы и она сейчас пока пребывает дома до снятия швов. Она об этом говорила так спокойно и буднично, как будто у нее был обычный ОРВИ или банальный понос. На мой вопрос, почему же она выписана домой без снятых швов, ответ был прост, что ее страховка не покрывает все затраты на такую дорогостоящую онкологическую операцию, поэтому она решила хоть как-то сэкономить средства. Тут же она всем нам рассказала, какой вид наркоза ей дали, что за хирург ей делал операцию, короче, мы все обо всем обсудили, никто из этого никакого секрета не делает, кто-то дал кое-какие советы из своего личного опыта и пожелали ей быстрейшего выздоровления. Можете себе представить мой шок: оказывается, надо за операцию платить немалые деньги и про рак люди говорят открыто и спокойно.

Ну, ладно, это у них. У нас же немного по-другому. Я главным образом все свои публикации посвящаю теме реабилитации онкологических пациентов после операции и химии. Не раз писала, что в России неважно обстоят дела именно с реабилитацией, потому что ее просто нет. Она не предусмотрена нашей российской системой здравоохранения. Об этом мы, онкопациенты, не знаем, пока не столкнемся. Российская как бы бесплатная система здравоохранения делает все возможное для профилактики, выявления, диагностики и лечения онкобольных. Ставят диагноз при помощи различных дорогих инструментов, оборудования, реактивов для анализов, все эти манипуляции стоят огромных денег, если перевести на одного больного, думаю, что сумма затрат на одного больного выльется кругленькая. Все эти траты государство берет на себя (на наше счастье). Как правило, во время или после всех этих методов лечения нас выписывают домой и начинаются побочные эффекты, причем тяжелые. Вот куда идти, к кому обратиться с этими побочками нам, пациентам, которые истощены, буквально изнурены тяжелой болезнью и не менее тяжелым лечением. Кто нам поможет? Надо учесть, что не во всех поликлиниках есть онкологи, которые могут дать адекватную помощь, потому что они заточены, скорее всего, на диагностику, а не на реабилитацию. Вот тут мы сталкиваемся, как нам кажется , с равнодушием или бездушием медработников, которые не помогают нам. Они и не помогут нам. Они не должны нам помогать. Потому что они не реабилитологи. 12 лет назад на приеме онколог мне так и сказала: «Вам сделана операция и химиотерапия, что Вы от нас еще хотите?». От онкодиспансера ничего дальше не надо ждать. Они свою работу уже для нас сделали. Причем прекрасно сделали. Сколько человеческих жизней они спасают каждый день. А вы знаете, что на поликлиническом приеме онколога на 1 больного отводится всего 23 минуты. За это время онколог должен про нас все разузнать, расспросить, главное, занести все в специализированную компьютерную программу, не пропуская ни одного вопроса, начиная от яиц глист, до последнего приступа болезни. Где тут бедному врачу взять время на психологическую подготовку пациента, который, в лучшем случае не грохнется в обморок от услышанного диагноза…

Реабилитация – процесс длиной в жизнь онкобольного.  Человек находится в постоянном стрессе – иметь в организме рак с угрозой смерти, в лучшем случае инвалидизации. У онкобольного меняется вся система ценностей, он меняется полностью как личность. Зная, что страх рецидива болезни присутствует почти всегда, выжившим очень тревожно жить. На самом деле страх  – нормальное состояние, это инстинкт самосохранения. Этот страх помогает выжить, заставляет заботиться о себе, своем состоянии, следить за собой, за своим здоровьем.  Даже здоровые люди знают это чувство страха: страх попасть под машину заставляет соблюдать ПДД, страх попасть под сосульку с крыши заставляет обходить далеко опасные места, страх получить жесточайшую зубную боль заставляет нас каждый раз чистить зубы щеткой и пастой. Точно также страх получить рецидив рака заставляет нас также следить за собой и помогать себе.

Наш проект заточен именно на тех пациентов, которые проходят лечение или прошли все этапы, но в дальнейшем нуждаются в поддержке и помощи. Он так и называется «Антирак: поддержка выживших». По международным стандартам выжившим пациент считается с того момента, как ему сообщили диагноз. Поэтому мы все — выжившие. В рамках реализации нашего проекта только за последний год проведено 24 беседы психолога, потому что в первую очередь наши нуждаются в психологической помощи. Наша психолог Надежда Юрьевна Васильева, большая умница и деликатный человек, прошла переподготовку на специальных курсах для работы с онкопациентами, так что можем гордиться, что с нами работает настоящий профессионал своего дела.

Огромным успехом пользовались мастер-классы Марии Мищенко на базе Национального художественного музея (Директор Тимофеева В.В.). Никогда не думала, что рисование так может захватить людей, которые в жизни ни разу не держали кисть в руке. Оказывается, арт-терапия успокаивает, умиротворяет пациентов, воистину «Красота спасет мир». 

Трудно переоценить участие в нашем проекте ЯРОД (Главный врач Николаева Т.И.). Надо отметить, что Лена Николаевна Афанасьева, будучи главным врачом онкодиспансера, первая поддержала идею нашего проекта, привлекла онкологов, узких специалистов, которые приходили на наши встречи и проводили беседы после окончания рабочего времени, совершенно бесплатно из чувства благотворительности. Без участия замечательного дружного коллектива врачей, специалистов диспансера нам было бы практически невозможно выполнить такой большой объем работы.  Особенно ценными являются встречи докторов-онкологов с нашими пациентами. Настоящим кумиром, звездой и любимицей стала Иванова Феодосия Гаврильевна — главный внештатный онколог Министерства здравоохранения, заведующая отделением ЯРОД. Ее большой опыт, высочайший профессионализм дают ей возможность говорить на равных со всеми именитыми онкологами и специалистами на федеральном уровне, где она также снискала огромную симпатию и уважение как высококлассный специалист по онкологии.

Участники наших регулярных встреч полюбили Никифорова Петра Владимировича — прекрасного молодого человека, блестящего хирурга-онколога, заместителя главного врача ЯРОД.

Петр Владимирович работает с нашей группой в режиме 24/7. Где вы еще найдете такого партнера, который будет с большой готовностью отвечать на все наши вопросы касательно и болячек, и побочек, причем, из любой точки России благодаря современным технологиям. Он всегда на связи и во время командировок, и во время отпуска.

Безмерно благодарны Светлане Алексеевне Гоголевой — главной медсестре ЯРОД, которая проводит огромную работу с больными, которые проходят лечение в стенах диспансера через пациентскую организацию «Ты не один».

На самом деле мы с ней делаем одну и ту же работу, мы вместе делаем то, что докторам в силу нехватки времени не удается успевать делать.   Татьяна Ивановна Николаева, главный врач ЯРОД, как бы приняла эстафету из рук Лены Николаевны и с готовностью работает с нами, способствуя успешной реализации проекта.

Много слов благодарности говорят в адрес онкологов наши выжившие: «Благодаря нашим ангелам-хранителям, нашим спасителям, нашим докторам из онкодиспансера, их стараниями и высоким профессионализмом мы имеем возможность радоваться каждому дню жизни, счастливы быть рядом с нашими близкими и родными.  Низкий поклон хирургу Бодунову Б.Е., врачам Никитиной С.П., Лезневу В.Н. и многим другим. Почти каждому доктору и среднему медперсоналу».      

Нашим не менее важным партнером является поликлиника № 1 (Главный врач Эверстова А.В.).

Наш городской депутат, доктор, умелый руководитель всегда откликается на наши просьбы: то это мастер-классы по «Умному питанию», то встречи с участниками на определенные темы по реабилитации, на Алевтину Васильевну мы можем всегда рассчитывать. Наши встречи проходят в красивых залах НХМ, среди картин, пейзажей, красивых портретов, шедевров мирового искусства.

Ольга Фролова и Мария Мищенко — сотрудники музея — стали нам близкими и родными за это время. Участие и помощь музея особенно ценимы нами потому, что наши выжившие не хотят встречаться в стенах медицинских учреждений, чтобы им ничего не напоминало про болезни и недуги. «Антирак: поддержка выживших» — полностью волонтерский проект, реализуемый при помощи гранта главы республики, доктора все — волонтеры. Мне как-то смешно читать, что тем или иным волонтерам платят деньги то за тушение пожара, то за доставку продуктов и т.д. другими словами, так называемые волонтеры получают вознаграждение за выполненную определенную работу. Волонтер помогает добровольно и бескорыстно, т.е. не получает ни копейки или какое-то другое вознаграждение за проделанную работу. Наши доктора и все наши партнеры, участвующие в проекте, это     — самые настоящие волонтеры.

В рамках проекта также мы издали брошюру. Она на русском и якутском языках. Перевод на якутский язык сделал волонтер проекта известный журналист и общественник Владислав Петрович Коротов. Были прекрасные отзывы на якутский перевод, когда я сама читала на моем родном якутском языке, перевод звучал как песня. Особенно мне импонировали названия органов человека, Владислав Петрович смеясь, комментировал, что при работе он держал перед собой атлас анатомии человека. Язык материала доступен, не изобилует медицинскими терминами, само изложение как-то привлекает к чтению. Мы хотели, чтобы брошюра была интересной для любого читателя, чтобы люди хотели ее читать, надеюсь, что так и вышло, судя по хорошим отзывам.  Представители Тувы просили нашего разрешения перевести ее на тувинский язык и издать у себя в Туве. Ею также заинтересовались в Бурятии, Татарстане. Тираж 1000 экземпляров полностью передан ЯРОД.  Мы считаем ее нашим детищем. 

Прогулки с доктором по осеннему парку, выезд на ледоход с психологом Надеждой Васильевой, коллективные выходы на концерты, на поэтические и музыкальные вечера с Ольгой Фроловой, арт-терапия с Марией Мищенко и посещение выставок, мастер-классы по онкодиете с московским «Поваром без желудка» Никитой Полудо, все это в промежутке между встречами с докторами-онкологами и узкими специалистами, все  упомянутое — не совсем полный перечень всех наших мероприятий по реабилитации онкопациентов.

Мы призываем всех, кого коснулось это коварное заболевание, кто проходит лечение или уже прошел и находится в ремиссии, всех их близких и родных не замыкаться в себе, не держать в себе тяжелым камнем, грузом свои мысли и переживания, а присоединиться в нашу группу к нашему проекту «Антирак: поддержка выживших». У нас вы найдете то, чего нет в нашем здравоохранении: реабилитации после лечения. Самое главное поймите: онкодиспансер делает свою работу по спасению нас, он вырывает из лап смерти всех, кто заболел раком. Там уточняют диагноз, делают операцию, далее по показаниям химию, облучение, иммунолечение и еще что-то (мне не вышептать), дальше выживать — мы предоставлены себе сами. Дальше уже как сможете, но раз вы прошли все этапы лечения, значит, надо не только выжить, а жить!  Потому что жизнь на этом не кончается, на самом деле верьте, что самое лучшее — впереди!  

P.S.  Наш сайт antirak-ykt.ru