Оказание медпомощи пациентам с редкими заболеваниями обсудили в Якутии с федеральными экспертами

Стратегические направления оказания помощи больным с редкими заболеваниями обсудили на круглом столе в парламенте Якутии с участием федеральных экспертов, регионального Минздрава и Территориального фонда ОМС республики, сообщает ЯСИА.

Обсуждения в формате круглого стола проходят в разных регионах страны по инициативе экспертного совета при комитете Госдумы по охране здоровья. Модератором обсуждений в Якутии выступил председатель постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Владимир Чичигинаров.

«Вопрос оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями очень актуален в республике и для многих субъектов РФ. Обеспечение финансирования их лечения ложится тяжёлым бременем для бюджета республики и для всего финансирования льготного лекарственного обеспечения пациентов в республике. Здесь необходима помощь федерального центра», — отметил Чичигинаров.

По словам замминистра здравоохранения республики Любови Бурнашевой, Минздравом региона сформирован и ведётся региональный регистр лиц, которые страдают жизнеугрожающими и хроническими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. По состоянию на 26 сентября 2022 года в региональный регистр включён 191 человек, в том числе 41 ребёнок, которые обеспечиваются за счёт государственного бюджета. Общий объём финансирования в 2022 году составил 858 млн рублей.

С докладом также выступил директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования Якутии Александр Горохов. О стратегических направлениях оказания помощи больным с редкими заболеваниями в целом на территории РФ рассказала Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»,  член экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Участники заседания также обсудили федеральные каналы бюджетирования и возможности обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы. Эксперты также представили результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, собранные со всех регионов страны, а также нормативно-правовую базу для помощи пациентов с редкими заболеваниями в рамках региона, шаблоны необходимой документации и возможности их применения в Якутии.

В обсуждении также приняли участие депутат Госдумы РФ, руководитель экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн) Александр Румянцев, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член экспертного совета комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена Красильникова, член Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова, народный депутат Якутии Антонина Григорьева и другие.

Итогом обсуждений станет резолюция с рекомендациями о необходимости дальнейшего развития и совершенствование программ федерального и регионального лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями.